Maladies rares : le difficile quotidien des familles

« Ils se demandent pourquoi je ne le fais pas passer depuis. C’est-à-dire le faire mourir pendant une crise. Ils ne peuvent pas comprendre. C’est mon enfant et je l’accepte comme tel ». Les larmes inondent les yeux de Carole Eba quand elle regarde son enfant. Devant elle, Yovan, 7 ans, s’active, court dans tous les sens, attrape tous les appareils qu’il peut, les scrute, sourit et recommence à courir. Le bout d’homme souffre de trisomie 21 et d’une cardiopathie congénitale. C’est une malformation du cœur depuis sa naissance. « C’est mon deuxième enfant. Je découvre ce type de maladie avec lui. Nous sommes si souvent pointés du doigt dans les taxis. Je leur dis juste qu’il est mongol. Je n’en veux pas à ceux qui portent des jugements. Des fois, ils ne savent pas », dit-elle, un brin attristée. Ce jeudi matin, elle attend à l’esplanade de l’Association pour l’encadrement des enfants victimes de maladies rares à Yaoundé. En marge de la Journée internationale contre les maladies rares commémorée chaque 29 février, elle vient bénéficier des services qu’elle ne peut plus payer. « Après le diagnostic de sa maladie, nous avons été orientés dans un hôpital spécialisé à Bamenda. L’opération du cœur a été fixée à 4 millions de F. Je n’ai pas ces moyens », confesse la jeune dame, agent de l’Etat. Abandonnée par le père de l’enfant qui dit ne pas connaître cette pathologie dans sa famille, Carole Ebah se débrouille avec ce qu’elle gagne. « Depuis 2017, j’ai arrêté d’emmener Yovan en consultation. Je n’en ai plus les moyens », dit-elle.
Autour de 12h, une autre dame franchit le portail de l’association, un enfant entre les mains. Blanche Belinga porte Jérémie, qui ne peut pas marcher à cause de son hydrocéphalie. Il a une tête inhabituellement grosse. « Nous avons décelé la maladie avant son premier anniversaire. En allant en consultation à l’Hôpital central de Yaoundé, j’en ai vu d’autres, moi qui ne connaissais pas », confesse la mère de famille. « I...