Maladies rares : le combat continue

Les maladies rares sont des pathologies face auxquelles la médecine reste malheureusement impuissante. Incapacité de marcher, de parler, déficiences mentales, visage déformé, etc. Au Cameroun, de nombreux enfants souffrent de maladies rares. Un cauchemar au quotidien pour les parents dont le mental est mis à rude épreuve. « Au début, c’était très difficile à admettre, mais maintenant, on s’est fait une raison. On doit tout faire pour sauver notre fils en lui apportant tout le nécessaire, bien que je sois partagée chaque semaine entre consultations régulières chez le neuro-pédiatre pour le suivi neurologique et chez l’ergothérapeute pour la rééducation. Sans oublier l’achat des médicaments palliatifs dont le coût s’élève à plus de 70 000 F chaque mois », confie un parent. Pour les spécialistes, les signes et les symptômes inhabituels d’une maladie rare sont comme les pièces d’un casse-tête. Il faut du temps pour les comprendre et les assembler.
Afin de soulager les souffrances des malades, l’Association pour l’encadrement des enfants victimes des maladies rares (Asevimar) créée il y a 11 ans, apporte le soutien psychologique aux parents et offre des thérapies aux enfants atteints de ces affections. Elle compte en son sein 250 patients. Plusieurs actions y sont menées. « Notre lutte est beaucoup plus psychologique et psycho-affective. Nous encadrons les enfants et les parents d’enfants en organisant régulièrement des causeries éducatives avec des psychologues et des consultations de psychothérapie gratuites », souligne Hélène Minkoulou Mballa, présidente de l’Asevimar. Au-delà des activités de routine, la présidente qui tient plus que tout au bien-être de ses poulains, leur organise de temps en temps, des séances de thérapie gratuites pour soulager leurs souffrances tout en donnant la possibilité de marcher ou de bouger.
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